‘Nosso país está envelhecendo’: o homem que muda a forma como o Brasil vê a demência | Saúde global

Demorou um ano e inúmeras visitas a vários médicos em Porto Alegre, no sul do Brasil, para Fernando Peres descobrir o que estava por trás do comportamento estranho de sua avó.

Após passar por exames clínicos, a avó de Peres, Nilva Aguzzoli, na época com 73 anos, compareceu a uma consulta médica com o neto para obter os resultados. Dois minutos antes do final da consulta de 15 minutos, o médico anunciou que sua avó tinha doença de Alzheimer antes de se levantar e se despedir deles.

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Uma condição comum

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O número humano de doenças não transmissíveis (DNTs) é enorme e crescente. Essas doenças acabam com a vida de aproximadamente 41 milhões das 56 milhões de pessoas que morrem todos os anos – e três quartos delas estão no mundo em desenvolvimento.

NCDs são simplesmente isso; ao contrário, digamos, de um vírus, você não pode pegá-los. Em vez disso, eles são causados ​​por uma combinação de fatores genéticos, fisiológicos, ambientais e comportamentais. Os principais tipos são cânceres, doenças respiratórias crônicas, diabetes e doenças cardiovasculares – ataques cardíacos e derrames. Aproximadamente 80% são evitáveis, e todos estão em ascensão, espalhando-se inexoravelmente pelo mundo à medida que o envelhecimento da população e os estilos de vida impulsionados pelo crescimento econômico e pela urbanização tornam a insalubridade um fenômeno global.

As DNTs, antes vistas como doenças dos ricos, agora dominam os pobres. Doença, deficiência e morte são perfeitamente projetadas para criar e ampliar a desigualdade – e ser pobre torna menos provável que você seja diagnosticado ou tratado com precisão.

O investimento no combate a essas condições comuns e crônicas que matam 71% de nós é incrivelmente baixo, enquanto o custo para famílias, economias e comunidades é incrivelmente alto.

Em países de baixa renda, as DNTs – normalmente doenças lentas e debilitantes – estão vendo uma fração do dinheiro necessário sendo investido ou doado. A atenção continua focada nas ameaças de doenças transmissíveis, mas as taxas de mortalidade por câncer há muito ultrapassaram o número de mortes por malária, tuberculose e HIV/Aids combinados.

‘Uma condição comum’ é uma nova série do Guardian que relata as DNTs no mundo em desenvolvimento: sua prevalência, as soluções, as causas e consequências, contando as histórias de pessoas que vivem com essas doenças.

Tracy McVeigh, editora

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“Eu queria que ele explicasse o que estava acontecendo. Mas o compromisso acabou e tivemos que voltar para casa”, lembra Peres. “Pensei que Alzheimer fosse o que Dory, o peixe azul em Procurando Nemo, teve. Achei que minha avó ia dizer: ‘Olá, meu nome é Nilva, olá meu nome é Nilva’ muitas vezes ao dia”.

Peres voltou para casa, procurou a doença de Alzheimer e foi atingido por uma enxurrada de informações sobre todos os aspectos negativos de um distúrbio cerebral que destrói lentamente a memória e as habilidades de pensamento e, eventualmente, a capacidade de realizar as tarefas mais simples.

Peres ignorou o diagnóstico de sua avó até dois anos depois, quando percebeu que ela havia esquecido brevemente quem ele era. Aguzzoli e sua família foram deixados pelo sistema público de saúde à própria sorte. Eles não foram encaminhados a nenhuma organização ou receberam apoio adicional.

Segundo o Dr Alexandre Kalache, presidente do Centro Internacional de Longevidade – Brasil, Essa é uma prática padrão no país. “Raramente alguém terá acompanhamento se for diagnosticado com Alzheimer… Falta uma política nacional. Apenas um em cada quatro países tem um plano nacional adequado para lidar com a demência. Isto é um grande problema. “

Fernando Peres com um livro que escreveu para crianças sobre sua avó, Nilva Aguzzoli, que desenvolveu a doença de Alzheimer antes de morrer em 2013, Porto Alegre, no sul do Brasil Fotografia: Cortesia de Vovó Nilva

A doença de Alzheimer e a demência continuam sendo estigmatizadas e incompreendidas, mesmo entre os profissionais de saúde, acrescenta Kalache. Isso não é um bom presságio para uma população crescente de idosos no Brasil. Há 33 milhões de pessoas com mais de 60 anos no país, diz ele0; em menos de 30 anos, serão 67 milhões.

Estimativas colocam o número de pessoas com demência no Brasil em até 1,5 milhão. “Os países em desenvolvimento estão envelhecendo em menos tempo sem recursos e com pobreza”, acrescenta Kalache.

Impulsionado pela falta de compreensão sobre a doença de Alzheimer e um imenso amor por sua avó, Peres dedicou sua vida a aumentar a conscientização sobre a doença. No início, ele criou uma página no Facebook que acompanhava o que ele e sua família experimentaram na jornada de sua avó com Alzheimer.

Peres escreveu sobre conversas e situações entre ele e sua avó, e também deu dicas de como lidar com determinados comportamentos e situações. Ele escreveu sobre suas interações com humor e a página cresceu para ter cerca de 150.000 seguidores.

Parte da razão para fazê-lo foi mostrar como você pode levar uma vida plena com a doença de Alzheimer. Ele diz: “Houve momentos estranhos em que, de repente, minha avó gritava comigo na rua, chamando a polícia e ajuda. Sim, esses momentos estranhos acontecem, mas isso não significa que você não viverá bons momentos também.”

Houve uma experiência que ele nunca esquecerá. Sua avó sempre quis visitar as Cataratas do Iguaçu, mas tinha muito medo de pegar um avião antes de ser diagnosticada com Alzheimer. Um dia ele perguntou se ela consideraria voar e ela respondeu que sim. “Ela mudou com Alzheimer”, diz Peres. “Eu disse à minha mãe, ‘esta é a nossa chance, vamos levá-la.’ Nós fomos. Foi uma baita viagem. Ela chegou lá e estava chorando. Era o sonho dela e ela ficou maravilhada com a vista.”

Um jovem com duas mulheres mais velhas posam em frente a algumas cachoeiras
Fernando Peres com sua avó, Nilva Aguzzoli, e sua mãe. Fotografia: Cortesia de Vovó Nilva

De volta ao hotel, ela esqueceu o que havia acontecido e as pessoas questionaram se valeu a pena. Mas, como diz Peres: “Eu vi o entusiasmo dela quando ela estava lá. Não é sobre as memórias, é sobre a emoção.”

Após a morte de Aguzzoli em 2013, Peres decidiu publicar um livro que estavam escrevendo juntos sobre sua jornada junto com a doença de Alzheimer. Vendeu mais de 300.000 cópias e Peres escreveu outros quatro livros sobre a doença, alguns voltados para crianças.

Hoje, ele está fortemente envolvido com o Centro Internacional de Longevidade – Brasil, bem como com uma organização de pacientes; ele é membro do Jovens Líderes Mundiais em Demência e também o diretor de um instituto que leva o nome de sua avó, Instituto Vovó Nilvaque promove a inovação na demência.

Como parte de seu trabalho, ele, juntamente com outros dois, planeja reunir pessoas com demência e seus cuidadores, além de pesquisadores, defensores e profissionais de saúde caminhar 50 milhas do Caminho de Santiago, uma peregrinação no norte da Espanha, durante quatro dias no próximo ano. O objetivo é chamar a atenção para a importância de desenvolver sociedades mais amigáveis ​​para as famílias que enfrentam a demência. Um documentário sobre o projeto está em andamento.

“É um projeto para capacitar as pessoas com demência e suas famílias”, diz ele. “Depois de conseguir um selo, as pessoas vão dizer que você não pode viajar, não pode andar no Caminho, não pode fazer mais nada. Estamos fazendo o contrário.”

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